ESPACIO PECO, EL TRABAJO DE CONCIENTIZAR Y ACOMPAÑAR A LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN UN PAÍS SIN INFORMACIÓN

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La fundación creada para una de las madres que atravesó este momento trabaja para aconsejar y acompañar a aquellas personas que pasan por la misma situación.

Las diferentes luchas de las fundaciones para ser visibles y concientizar a la población en nuestro país, cada día son más frecuente y se crea un mensaje que siempre ayuda a distintas personas que no encontraban solución a determinados temas. El caso de las cardiopatías congénitas complejas es una lucha que la lleva adelante la fundación Espacio Peco, que también se encarga de concientizar sobre el Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico HLHS

Jimena Gonella, mamá de Guillermina Llorens, una de las afectadas por esta patología contó en El Tanke de Búnker de qué se trata Espacio Peco (pequeño corazón): “Es un espacio que surgió de muchas campañas solidarias y del trabajo de varias familias en lograr que sus hijos tengan tratamientos médicos para las cardiopatías que sufrían, complejas mayoritariamente y algunas otras cuestiones como la inclusión educativa o la ley de electrodependiente. En el 2017 pensamos en buscar un ámbito para que todas estas situaciones se unieran, con la idea de formar una ONG y poder trabajar con objetivos comunes. Desde la creación realizamos bastante trabajos, participar en la sanción de la ley electrodependiente y acompañar a muchas familias en el proceso de sus hijos”.

Sobre la situación personal que le tocó atravesar, Jimena explicó: “Con guille pasamos muchas cosas, ella está bien de salud, pero todo es día a día en este desafío que nos pone la vía. Cuando me dieron el diagnóstico de Guille, no había ningún sitio ni información para saber de qué se trataba. Hoy logramos que todos estemos conectados y que podamos ser información para aquellas personas que se encuentran en esta situación”.

“Al igual que Guille, nacen en Argentina alrededor de 150 niños por año con hipoplasia ventrículo izquierdo de los cuales sólo reciben diagnóstico y se reportan al sistema del RENAC, que es el registro nacional de anomalías congénitas, 50 nacimientos. Es decir que hay cien niños que mueren sin tratamientos ni seguimientos, ya que si alguien nace con esta anomalía y no le realizan la cirugía en la primera semana de vida, los niños fallecen”, subrayó con datos sobre la difícil situación que se vive en nuestro país.

Además, Gonella habló de cómo fue que conoció que tenía su hija y qué decisión afrontó luego: “Se detectan por una ecografía, en la semana veintidós del embarazo, allí hubo que hacer un ecocardiograma fetal y se conoció la patología de Guille. Fue un baldazo de agua fría, porque las chances de vivir que tienen los bebés en nuestro país es muy poca por la falta de información que hay. Una vez que pasé toda esta situación, decidí con la fundación acompañar a otras familias desde lo psicológico, lo informativo y la contención en cada paso”.

Por último, invitó a aquellas personas en la misma situación a sumarse a esta fundación y que la gente se interiorice en el tema: “Ahora nos propusimos reflotar la difusión y concientización de estos tratamientos y seguimientos de las cardiopatías. Diariamente estoy en contacto con más de diez familias que están en estas situaciones, acompañarlos y asesorarlos es el objetivo principal de la fundación. Además de concientizar a la población de estas enfermedades que son prácticamente invisibles pero que están afrontando nuestro niños”.

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